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「ネフローゼ症候群」になった私の症状を紹介します!

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みなさん

「微小変化群ネフローゼ症候群」

という病気を知ってますか?

私はこの病気の治療中です。

かれこれ20年ほど。。。。

長いですね。

この病気を知ってもらおう思って私の体験談を紹介します!

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私の病名「微小変化群ネフローゼ症候群」

私の持病の病名です。

25歳の時に発症しました。この病気とはかれこれ20年くらいの付き合いですね。

「ネフローゼ症候群」とは

尿中にタンパクがたくさん出てしまうために、血液中のタンパク質が減少してしまい、その結果むくみ(浮腫)が起こってしまう病気だそうです。

どんな症状が現れたのか?

私の症状は初期症状として、尿意はあるのに尿の量が思ったより少ないです。

「これだけのおしっこの量でトイレに来たかったのか」

という残念な気持ち。そんな日々が続きました。

次に「倦怠感」が現われます。

どうしようもない倦怠感が現れます。だるいだるいだるい。

いつも眠気があります。

そして「むくみ」が出てきます。

まず、脚がむくみます。これはすぐにわかります。ひざ下の「すね」を指で押しても戻らなくなります。そのうち、むくみも顔に現れてきて、周りの人からは「昨日酒飲み過ぎた?」と言う質問の嵐。だるくて酒を飲む気にもならないのですが。。。

喉は乾きましたね。水分を摂ってる割には尿の量が少ないと感じるようになります。

水分は尿にならず、むくみにまわってしまう感じです。

何が原因かわからず我慢して過ごしていました。ちょうど転職して新しい仕事に就いたばかりだったので、なかなか休めませんでした。

でも、とうとう

「これはおかしいぞ」

と。

病院へ行く時期が発症からかなり遅かったので、結局10数キロむくみで体重が増えてから病院へ行きました。

もちろん即入院です。

入院してからの治療としては、食事療法とステロイドの服用、利尿剤を飲んでむくみをなくすことでした。水分も制限されました。1日500mlでした。水分制限が辛かったです。

入院したからといってすぐにむくみがなくなるわけではなく、結局むくみで最高20キロ体重が増えました。

症状が良くなり始めたのは入院して2週間くらい経ってからでしたね。

結局2ヶ月間の入院生活でした。

そもそも、なぜ「ネフローゼ症候群」になったのか?

病気の理由を探るべく

「腎生検」

という腎臓の組織を採取して調べるということをしました。

腎生検とは、背中から腎臓に針を刺して腎臓の組織を採取することです。普通にベットの上でやるのですが、採取してから丸一日は動くことも出来ず同じ体制で寝ていなくてはなりません。トイレにも行けないので尿道に管を入れました。

しかし、はっきりとした原因はわかりませんでした。

担当医の話では、「原因をしいて挙げるならば、風邪をひいたりしたときにたまたま菌が腎臓に入って炎症をおこしたのかな?」と。

今思えば、自分としては風邪が原因ではなくても、食生活が外食ばかりでかなり悪かったので、体の栄養バランスが偏っていたと思うので、病気になっても仕方がないかもと思いました。

2ヶ月も入院しているといろいろなことがありました。

友達も出来ました。

ハプニングもありました。

そんな出来事を載せていきたいと思います。